近期，由英国剑桥大学，中国残疾人联合会、香港中文大学、北京大学、北京生命科学研究所等国际研究团队发布的一项研究，让中国自闭症患者情况再次得到西方学术界的关注。
据剑桥大学官网表示，这是首次大规模的关于中国自闭症流行病学研究发现[1]。该研究表明，中国自闭症谱系障碍的患病率达到百分之一，与西方国家的患病率一致[4]。
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（截图自剑桥大学官网）
“自闭症谱系疾病障碍影响到西方国家1%的普通人口。然而，目前（2013年）还不清楚，自闭症在中国是否同样普遍。”剑桥大学在5年前该国际研究团队成立时透露[2]。
“自闭症最初是在西方文化中描述的，后来才在亚洲国家得到认可。”在2013年由美国精神病学会（American Psychiatric Association）出版的《自闭症谱系障碍》（Autism Spectrum Disorder）中这样描述，“自闭症的两大核心症状，即‘社会交流’和‘社交互动’方面的持续性缺损，以及重复刻板的行为模式、兴趣或活动”。
此前学术界普遍认为，中国的自闭症患病率是远低于西方国家。“造成这种结论差异的原因，主要是中国大多数针对自闭症的研究，只涵盖了特殊学校，因此主流学校的自闭症患病可能性是在调查之外；同时，中国的大多数研究都没有使用经过验证的可靠的筛查和诊断方法。”该研究表示[3]。
这一持续5年的调查，似乎只是得出了一个简单的小结论，然而对于中国自闭症患病群体状况而言，是向前推进了一大步。
“掌握自闭症在中国的患病率很重要，因为它与干预治疗儿童自闭症、及其家庭的规划服务息息相关。”来自剑桥公共卫生研究所（Cambridge Institute of Public Health）的卡罗尔·布莱恩（Carol Brayne）教授表示。
这项报告，始于十一年前的一次偶然。
机缘巧合，矢志改善患者境遇
“当时正值北京举办奥运会期间，”该研究第一作者、来自剑桥大学自闭症研究中心索菲亚·孙翔博士向记者回忆到，“我在看比赛的间隙，切换到了另一个节目频道，恰好正在播放一对自闭症双胞胎的纪录片”。
2008年，孙翔还没有来到剑桥大学开始她的哲学硕士学位和博士学位的学习，她也不曾想到，这个一瞥竟影响到了今后十几年的学术生涯。
“这对双胞胎的父母尽管双双毕业于北京大学，却花了将近六年的时间才得以确诊孩子的病症，我当时对此感到非常震惊。而且我也不清楚自闭症是什么——即便那时我已经有本科和硕士的七年医学学位的专业学习。”
纪录片中，那对双胞胎似乎对他们的父母和彼此都没有情感依赖，而能帮助他们的专家和治疗方法少之又少，这让孙翔感到十分难过。加上当时自闭症知识在国内的普及程度低，这也让她暗自决定，如果有机会，就学习这种病症，好将来为更多患者提供帮助。
幸运的是，之后孙翔在剑桥大学的导师，卡罗尔·布莱恩（Carol Brayne）教授和西蒙·拜伦-科恩（Simon Baron-Cohen）教授都专注自闭症研究，所以在她一开始攻读学术研究生（MPhil）时，便选择了自闭症作为主修。
孙翔对中国自闭症患病率的研究计划，是从2008年12月开始。对此，拜伦-科恩教授十分支持：“我们需要在西方人群之外研究自闭症，因为迄今为止大多数研究都是在西方进行的。”
2009年，孙翔发表了第一篇论文，《关于亚洲自闭症患病率的综述》。通过这次调查，她发现中国自闭症患病率的现有数据为0.1%，远低于西方国家1%的预计，这意味着中国对于自闭症的诊断，存在不足的可能性[3]。
“由于患病率数据存在缺陷，因此无法直接和西方国家的数据作比较。因为大多数针对中国自闭症的研究都集中在最严重的亚型——儿童自闭症。而在对儿童自闭症的研究中，又缺乏先进的筛查和诊断手段。”孙翔在采访中透露。
多方合作，顶尖高校资源共享
通过这次研究所得出的结论，让孙翔更加坚定了要对中国自闭症患病率做调查。
但仅凭一人之力是远远不够的。十年间，孙翔组建了一个来自剑桥、北京、香港和台北的国际研究团队。
“我们的剑桥团队是成立得最早的。随后与北京大学第一医院张致祥等同僚们在北京进行了预实验研究；2011年与中国残疾人联合会（CDPF）建立了合作关系；2013年组建了一个剑桥大学和香港中文大学的团队；同年，台湾的研究学者吴佑佑也加入了我们；2014年北京大学生命科学院魏丽萍、张洁也成为团队成员。”
研究者之间的分工也十分明确。“剑桥团队设计研究并进行分析；中国残疾人联合会和香港中文大学的团队负责研究的推进和落实；北京和台湾的团队帮助我们进行研究的诊断评估。”
为了解决在中国了解自闭症的差距，研究人员测试了吉林市主流和特殊学校的自闭症总患病率，以及佳木斯市和深圳市的主流学校自闭症患病率。
研究表示，之所会选择中国这三个城市中纳入研究，主要是参考以下标准：城市应该具有（1）中位数经济水平，也就是既不是非常富裕也不是极端贫困;（2）大约2万名6至10岁儿童的样本，在主流学校中，1至4年级代表6至10岁的年龄组;（3）具有专业诊断参与能力;（4）人口流动的中位数。通过筛选，团队发现主要有吉林、佳木斯和深圳这三个城市符合这些标准[4]。
克服挑战，五年调查初结果
在中国残疾人联合会提供的支持、与地方政府的合作下，孙翔与她的团队能够在这三所城市顺利展开调查。不过在与家长、学校或第三方机构展开的前期过程中，也存在着不小挑战。
“当地学校和家长的参与是基于自愿的。只是教师和校内心理学家对自闭症知之甚少，因此我们在开展研究前都要先对他们进行了培训；其次，虽然很多父母都会同意参加调查，不过一旦被邀请进行进一步的评估，他们就有了很多忧虑。因此我们需要对家长进行一对一的访谈，以帮助他们面对自己孩子的问题，并为处理这些问题向他们提供了建议；再之，由于中国能够诊断自闭症的临床医生数目有限，所以我们在筛查自闭症之前，先要对临床医生进行了专业培训和考核。”
研究团队使用儿童自闭症筛查测试(或CAST)，筛选了三个城市6至10岁的儿童，这是一项由父母完成的37项调查问卷，由剑桥团队开发和验证。问卷给出0到31分，然后对15分或以上的儿童进行临床评估。在经过长达五年的调查后，团队得到的结果是患病率为1%，也就是说100名儿童中就有1人是自闭症患者，这与西方的研究结果相一致[4]。
“在吉林市，该进行测试的群体总人口为7,258人，确定了77例自闭症患者，相当于每万人患病率为108例，与西方自闭症患病概率非常相似。在深圳和佳木斯市，只有儿童接受主流教育的数据：深圳市的主流教育中，每万名儿童中有42名患有自闭症，而在佳木斯市这一数字为每万名儿童中有19名。”[4]研究结果透露，在这三个城市的主流学校中发现了新的自闭症病例，证实了目前中国的自闭症诊断不足。
现任总部设在纽卡斯尔大学的剑桥团队统计学家菲奥娜·马休斯（Fiona Matthews）教授指出：“这项研究的优势，在于中国可能实现的近乎100%的回应率，我们在西方很少实现，这使得流行病学得到了更多代表。”
当然，目前研究仍存在局限。“这三个城市的样本只能代表局部情况，无法代表整个中国的情况”，研究最后表示，他们计划在未来绘制中国10个城市的自闭症患病率统计图，为政府制定自闭症相关政策提供更多依据。同时将进一步探索中国不同地区的自闭症患病率的潜在差异，从而获得一个相对完整的图景[4]。
消除误区，诊断、干预应趁早
或许每个自闭症患者是一个孤独的个体，但从全世界范围来看，这个脆弱的群体早已不是少数，也开始得到了更多关注。今年“世界提高自闭症意识日”的主题，便是“消除误区，倡导全纳”。
孙翔表示，自闭症儿童最主要的障碍就是社交和沟通障碍。然而在中国，有些传统的观念会使大家对自闭症的表现有所误解，甚至推迟对自闭症的诊断。
“一个是‘男孩说话晚’，一个是‘贵人语迟’。这种想法在中国社会、尤其是老一辈人中十分常见。然而正是这些观念，很有可能会推迟了对自闭症的诊断，也推迟了干预。”孙翔指出，干预地越早，对自闭症患儿的治疗结果就越好。
“到目前为止，我们对自闭症的病因还不是非常清楚。但不论病源是什么，对患儿家长来说，最紧要的事是找到方法帮助他们的孩子。”孙翔惋惜目前还没有专门针对改善问题的药物，不过她也表示，目前已经有许多随机对照试验已显示出行为干预方案的有效性，如早期干预丹佛模式（ESDM）。
目前，孙翔与这个国际研究团队，正在验证关于英、美两国所研发的治疗方法在中国实施的有效性。
“尽管在中国也有针对自闭症患儿的干预或治疗中心，不过对于西方干预疗法在中国患病人群中的有效性，几乎没有关于这方面的严谨科学研究。同时，接受最新自闭症研究成果的渠道在中国也十分有限，而且大多数文献都是用英文写的，所以对于不少中国研究学者而言，也存在语言障碍。”孙翔透露。
“我在美国和英国接受过专业干预治疗的方法培训，这些方法都是经随机对照试验认可的有效干预手段。”目前，剑桥大学团队在厦门星凯桥自闭症研究中心（Star Kay Bridge Research Centre ）开展诊断和干预, 去年孙翔的三个治疗了两年的孩子，都顺利进入了中国主流小学。“他们的学校和老师甚至完全察觉不出他们有自闭症，老师们完全注意不到他们和其他孩子不同。”
据英国全国自闭症协会(National Autism Society)数据统计，在英国，大约有70万人患有自闭症，17%的自闭症儿童都被学校停学；在这些儿童中，48%都被停学3次以上，4%被一所或多所学校开除过[5]。
尽管如此，在对自闭症患儿开放教育资源方面，英国主流学校接受不同程度的自闭症患儿；同时当地可以为患者提供一对一的干预治疗资料。“相比之下，中国主流学校接受中国自闭症患儿入学的进程上，尚存不少的改善空间。”
虽然这不是一朝一夕就能做到的，但孙翔相信，通过多方携手努力，这样的未来终将到来。
（编译 | 刘茜格；采访、文 | 昊昕；本文由被访者采访整理而成，不代表本网立场和观点）
编者注：据了解，剑桥大学团队目前在厦门星凯桥自闭症研究中心（Star Kay Bridge Research Centre ）开展诊断和干预，有需要的小伙伴可以联系张主任，邮箱：13702897@qq.com; 电话：15805936368.
Ref:
[1]Cambridge University Research (2019), Levels of autism in China similar to the West, joint Chinese-UK study shows
（https://www.cam.ac.uk/research/news/levels-of-autism-in-china-similar-to-the-west-joint-chinese-uk-study-shows）
[2]Cambridge University News (2013), Autism prevalence in China
（https://www.cam.ac.uk/news/autism-prevalence-in-china-0 ）
[3]Sun, X. & Allison, C. (2009). A review of the prevalence of Autism Spectrum Disorder in Asia. Research in Autism Spectrum Disorders, 4, 156-167.
[4]Sun, X., Allison, C., L, Wei, Matthews, F., Auyeung, B., S, Griffith., J, Zhang., Baron-Cohen, S., Brayne, C. Autism in China is comparable with the Western countries. Molecular Autism (2019)
[5]National Autism Society, Autism facts and history
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