为揭开自闭症在中国的神秘面纱, 这剑桥华人学者带领国际团队研究了十年……

近期,由英国剑桥大学,中国残疾人联合会、香港中文大学、北京大学、北京生命科学研究所等国际研究团队发布的一项研究,让中国自闭症患者情况再次得到西方学术界的关注。


据剑桥大学官网表示,这是首次大规模的关于中国自闭症流行病学研究发现[1]。该研究表明,中国自闭症谱系障碍的患病率达到百分之一,与西方国家的患病率一致[4]


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(截图自剑桥大学官网)

“自闭症谱系疾病障碍影响到西方国家1%的普通人口。然而,目前(2013年)还不清楚,自闭症在中国是否同样普遍。”剑桥大学在5年前该国际研究团队成立时透露[2]


自闭症最初是在西方文化中描述的,后来才在亚洲国家得到认可。”在2013年由美国精神病学会(American Psychiatric Association)出版的《自闭症谱系障碍》(Autism Spectrum Disorder)中这样描述,“自闭症的两大核心症状,即‘社会交流’和‘社交互动’方面的持续性缺损,以及重复刻板的行为模式、兴趣或活动”。


此前学术界普遍认为,中国的自闭症患病率是远低于西方国家。“造成这种结论差异的原因,主要是中国大多数针对自闭症的研究,只涵盖了特殊学校,因此主流学校的自闭症患病可能性是在调查之外;同时,中国的大多数研究都没有使用经过验证的可靠的筛查和诊断方法。”该研究表示[3]


这一持续5年的调查,似乎只是得出了一个简单的小结论,然而对于中国自闭症患病群体状况而言,是向前推进了一大步。


“掌握自闭症在中国的患病率很重要,因为它与干预治疗儿童自闭症、及其家庭的规划服务息息相关。”来自剑桥公共卫生研究所(Cambridge Institute of Public Health)的卡罗尔·布莱恩(Carol Brayne)教授表示。


这项报告,始于十一年前的一次偶然。


机缘巧合,矢志改善患者境遇


“当时正值北京举办奥运会期间,”该研究第一作者、来自剑桥大学自闭症研究中心索菲亚·孙翔博士向记者回忆到,“我在看比赛的间隙,切换到了另一个节目频道,恰好正在播放一对自闭症双胞胎的纪录片”。


2008年,孙翔还没有来到剑桥大学开始她的哲学硕士学位和博士学位的学习,她也不曾想到,这个一瞥竟影响到了今后十几年的学术生涯。


“这对双胞胎的父母尽管双双毕业于北京大学,却花了将近六年的时间才得以确诊孩子的病症,我当时对此感到非常震惊。而且我也不清楚自闭症是什么——即便那时我已经有本科和硕士的七年医学学位的专业学习。”


纪录片中,那对双胞胎似乎对他们的父母和彼此都没有情感依赖,而能帮助他们的专家和治疗方法少之又少,这让孙翔感到十分难过。加上当时自闭症知识在国内的普及程度低,这也让她暗自决定,如果有机会,就学习这种病症,好将来为更多患者提供帮助。


幸运的是,之后孙翔在剑桥大学的导师,卡罗尔·布莱恩(Carol Brayne)教授和西蒙·拜伦-科恩(Simon Baron-Cohen)教授都专注自闭症研究,所以在她一开始攻读学术研究生(MPhil)时,便选择了自闭症作为主修。


孙翔对中国自闭症患病率的研究计划,是从2008年12月开始。对此,拜伦-科恩教授十分支持:“我们需要在西方人群之外研究自闭症,因为迄今为止大多数研究都是在西方进行的。

2009年,孙翔发表了第一篇论文,《关于亚洲自闭症患病率的综述》。通过这次调查,她发现中国自闭症患病率的现有数据为0.1%,远低于西方国家1%的预计,这意味着中国对于自闭症的诊断,存在不足的可能性[3]


“由于患病率数据存在缺陷,因此无法直接和西方国家的数据作比较。因为大多数针对中国自闭症的研究都集中在最严重的亚型——儿童自闭症。而在对儿童自闭症的研究中,又缺乏先进的筛查和诊断手段。”孙翔在采访中透露。


多方合作,顶尖高校资源共享


通过这次研究所得出的结论,让孙翔更加坚定了要对中国自闭症患病率做调查。


但仅凭一人之力是远远不够的。十年间,孙翔组建了一个来自剑桥、北京、香港和台北的国际研究团队。


“我们的剑桥团队是成立得最早的。随后与北京大学第一医院张致祥等同僚们在北京进行了预实验研究;2011年与中国残疾人联合会(CDPF)建立了合作关系;2013年组建了一个剑桥大学和香港中文大学的团队;同年,台湾的研究学者吴佑佑也加入了我们;2014年北京大学生命科学院魏丽萍、张洁也成为团队成员。”


研究者之间的分工也十分明确。“剑桥团队设计研究并进行分析;中国残疾人联合会和香港中文大学的团队负责研究的推进和落实;北京和台湾的团队帮助我们进行研究的诊断评估。”

为了解决在中国了解自闭症的差距,研究人员测试了吉林市主流和特殊学校的自闭症总患病率,以及佳木斯市和深圳市的主流学校自闭症患病率。


研究表示,之所会选择中国这三个城市中纳入研究,主要是参考以下标准:城市应该具有(1)中位数经济水平,也就是既不是非常富裕也不是极端贫困;(2)大约2万名6至10岁儿童的样本,在主流学校中,1至4年级代表6至10岁的年龄组;(3)具有专业诊断参与能力;(4)人口流动的中位数。通过筛选,团队发现主要有吉林、佳木斯和深圳这三个城市符合这些标准[4]


克服挑战,五年调查初结果


在中国残疾人联合会提供的支持、与地方政府的合作下,孙翔与她的团队能够在这三所城市顺利展开调查。不过在与家长、学校或第三方机构展开的前期过程中,也存在着不小挑战。


“当地学校和家长的参与是基于自愿的。只是教师和校内心理学家对自闭症知之甚少,因此我们在开展研究前都要先对他们进行了培训;其次,虽然很多父母都会同意参加调查,不过一旦被邀请进行进一步的评估,他们就有了很多忧虑。因此我们需要对家长进行一对一的访谈,以帮助他们面对自己孩子的问题,并为处理这些问题向他们提供了建议;再之,由于中国能够诊断自闭症的临床医生数目有限,所以我们在筛查自闭症之前,先要对临床医生进行了专业培训和考核。”


研究团队使用儿童自闭症筛查测试(或CAST),筛选了三个城市6至10岁的儿童,这是一项由父母完成的37项调查问卷,由剑桥团队开发和验证。问卷给出0到31分,然后对15分或以上的儿童进行临床评估。在经过长达五年的调查后,团队得到的结果是患病率为1%,也就是说100名儿童中就有1人是自闭症患者,这与西方的研究结果相一致[4]


在吉林市,该进行测试的群体总人口为7,258人,确定了77例自闭症患者,相当于每万人患病率为108例,与西方自闭症患病概率非常相似。在深圳和佳木斯市,只有儿童接受主流教育的数据:深圳市的主流教育中,每万名儿童中有42名患有自闭症,而在佳木斯市这一数字为每万名儿童中有19名。”[4]研究结果透露,在这三个城市的主流学校中发现了新的自闭症病例,证实了目前中国的自闭症诊断不足


现任总部设在纽卡斯尔大学的剑桥团队统计学家菲奥娜·马休斯(Fiona Matthews)教授指出:“这项研究的优势,在于中国可能实现的近乎100%的回应率,我们在西方很少实现,这使得流行病学得到了更多代表。”


当然,目前研究仍存在局限。“这三个城市的样本只能代表局部情况,无法代表整个中国的情况”,研究最后表示,他们计划在未来绘制中国10个城市的自闭症患病率统计图,为政府制定自闭症相关政策提供更多依据。同时将进一步探索中国不同地区的自闭症患病率的潜在差异,从而获得一个相对完整的图景[4]


消除误区,诊断、干预应趁早


或许每个自闭症患者是一个孤独的个体,但从全世界范围来看,这个脆弱的群体早已不是少数,也开始得到了更多关注。今年“世界提高自闭症意识日”的主题,便是“消除误区,倡导全纳”。


孙翔表示,自闭症儿童最主要的障碍就是社交和沟通障碍。然而在中国,有些传统的观念会使大家对自闭症的表现有所误解,甚至推迟对自闭症的诊断


“一个是‘男孩说话晚’,一个是‘贵人语迟’。这种想法在中国社会、尤其是老一辈人中十分常见。然而正是这些观念,很有可能会推迟了对自闭症的诊断,也推迟了干预。”孙翔指出,干预地越早,对自闭症患儿的治疗结果就越好


“到目前为止,我们对自闭症的病因还不是非常清楚。但不论病源是什么,对患儿家长来说,最紧要的事是找到方法帮助他们的孩子。”孙翔惋惜目前还没有专门针对改善问题的药物,不过她也表示,目前已经有许多随机对照试验已显示出行为干预方案的有效性,如早期干预丹佛模式(ESDM)。


目前,孙翔与这个国际研究团队,正在验证关于英、美两国所研发的治疗方法在中国实施的有效性。


“尽管在中国也有针对自闭症患儿的干预或治疗中心,不过对于西方干预疗法在中国患病人群中的有效性,几乎没有关于这方面的严谨科学研究。同时,接受最新自闭症研究成果的渠道在中国也十分有限,而且大多数文献都是用英文写的,所以对于不少中国研究学者而言,也存在语言障碍。”孙翔透露。


“我在美国和英国接受过专业干预治疗的方法培训,这些方法都是经随机对照试验认可的有效干预手段。”目前,剑桥大学团队在厦门星凯桥自闭症研究中心(Star Kay Bridge Research Centre )开展诊断和干预, 去年孙翔的三个治疗了两年的孩子,都顺利进入了中国主流小学。“他们的学校和老师甚至完全察觉不出他们有自闭症,老师们完全注意不到他们和其他孩子不同。”


据英国全国自闭症协会(National Autism Society)数据统计,在英国,大约有70万人患有自闭症,17%的自闭症儿童都被学校停学;在这些儿童中,48%都被停学3次以上,4%被一所或多所学校开除过[5]


尽管如此,在对自闭症患儿开放教育资源方面,英国主流学校接受不同程度的自闭症患儿;同时当地可以为患者提供一对一的干预治疗资料。“相比之下,中国主流学校接受中国自闭症患儿入学的进程上,尚存不少的改善空间。”


虽然这不是一朝一夕就能做到的,但孙翔相信,通过多方携手努力,这样的未来终将到来。

(编译 | 刘茜格;采访、文 | 昊昕;本文由被访者采访整理而成,不代表本网立场和观点)


编者注:据了解,剑桥大学团队目前在厦门星凯桥自闭症研究中心(Star Kay Bridge Research Centre )开展诊断和干预,有需要的小伙伴可以联系张主任,邮箱:13702897@qq.com; 电话:15805936368.


Ref:

[1]Cambridge University Research (2019), Levels of autism in China similar to the West, joint Chinese-UK study shows

(https://www.cam.ac.uk/research/news/levels-of-autism-in-china-similar-to-the-west-joint-chinese-uk-study-shows)

[2]Cambridge University News (2013), Autism prevalence in China

(https://www.cam.ac.uk/news/autism-prevalence-in-china-0 )

[3]Sun, X. & Allison, C. (2009). A review of the prevalence of Autism Spectrum Disorder in Asia. Research in Autism Spectrum Disorders, 4, 156-167.


[4]Sun, X., Allison, C., L, Wei, Matthews, F., Auyeung, B., S, Griffith., J, Zhang., Baron-Cohen, S., Brayne, C. Autism in China is comparable with the Western countries. Molecular Autism (2019)

[5]National Autism Society, Autism facts and history

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